Новости города БезФормата.Ru
Барнаул
Главные новости
 
Задать вопрос?

Лист ожидания

Уже второй год ждет своей очереди на трансплантацию сердца 8-летняя жительница Косихи, страдающая тяжелой формой сердечной недостаточности.

Индия или Россия?

В краевой клинической детской больнице Ирада – свой человек. Сюда их с мамой госпитализируют регулярно, в плановом порядке или в случае кризиса, как этим летом, когда девочку настиг инсульт. Медики спасают ее всем арсеналом региональных средств, но это паллиативные меры. Все беды ребенка – из-за основного диагноза, рестриктивного миокардита. При такой форме сердечной недостаточности кардинально помочь можно только пересадкой сердца. Все необходимые документы на выделение квоты в Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика Шумакова врачи края отправили еще год назад, но, увы, вопрос пока не решен.

Если вы чувствуете себя несчастным из-за маленькой зарплаты или тесной квартиры, прочтите эту историю. Она о том, как маленькая девочка с помощью врачей уже два года отважно сражается за свою жизнь. И каждое утро радует взрослых уже хотя бы тем, что открыла глаза.

Мама Ирады Юлия Колесова считает детей смыслом существования. Наверное, потому и стала воспитателем. Ее статус в соцсетях: «Мы дарим детям жизнь, они нам дарят ее смысл». У нее своих трое да группа в детском саду «Чебурашка». Ирада – младшая дочь Юлии. Родилась егоза егозой, и никто уже не помнит, что она научилась делать раньше – ходить или танцевать. Мама радовалась увлечению дочери танцами и не сразу услышала тревожные звоночки. Неугомонная непоседа вдруг стала жаловаться на усталость. Вернувшись с репетиций, ложилась и засыпала, чего никогда не было раньше. Когда в один недобрый день малышка потеряла сознание, врачи ЦРБ направили ее на обследование в кардиоревматологическое отделение ККДБ. Там в конце 2015 года впервые прозвучал диагноз «рестриктивная кардиомиопатия». Заключение главного внештатного детского кардиолога Алтайского края Ольги Григоревской подтвердили в Москве, в Научном центре здоровья детей, где Ирада с Юлией побывали зимой 2016 года. Чуда не произошло. Ребенку нужно новое сердце, такую операцию могут сделать в Индии, где хорошими темпами развивается сейчас детская трансплантология. Оперируют иногда и российских детей по направлению Минздрава России. В год ведомство выдает четыре квоты, притом что нуждающихся детей в регионах в разы больше. Почему именно Индия преуспевает в детской трансплантологии? Ответ одновременно страшен и прост. В стране с высокой детской смертностью есть возможность создания обширной базы донорских органов и их подбора по биологическим параметрам конкретного маленького пациента.

Цена времени

Алтайские врачи помогли Юлии быстро собрать документы, необходимые для оформления квоты, теперь семье оставалось только одно – ждать. Но прошел год, из постоянных созвонов докторов ККДБ с Москвой стало ясно, что вопрос с трансплантацией можно решить и в России – при жестких медицинских показаниях, наличии подходящего донорского сердца и листа очередности. Почему столько сложностей? Из-за возраста Ирады. Подростку 14 – 15 лет, например, уже можно пересадить сердце взрослого человека. Но наша девочка еще слишком мала, ее история в федеральном центре может стать уникальной.

– Мы уже два года по больницам и постоянно в группе риска по тромбоэмболии. Раньше я строила жизненные планы – теперь перестала. Прожили день – и слава богу. Нам остается только ждать, но время уходит, бесценное, с нашим-то диагнозом, – делится переживаниями Юлия. – Я много читала про трансплантацию сердца у детей, а в Москве познакомилась с девочкой из Иркутска, которая жива благодаря такой операции. Да, люди с пересаженным сердцем пожизненно принимают специальные препараты и берегутся от любой инфекции, но это жизнь!

Заместитель главного врача клиники по лечебной части Ольга Луконкина подтвердила в разговоре с «АП»:

– Прогностически это очень тяжелое заболевание. Кардинально проблема решается только трансплантацией сердца, и такое решение однозначно за Минздравом и Федеральным научным центром. Необходимый пакет документов мы отправили, ребенок включен в лист ожидания.

К огромному сожалению, дать квоту Ираде на операцию за пределами России региональное здравоохранение не в силах. Нет на то полномочий. Решение о направлении пациента на лечение за границей может принять только федеральный орган. Если, например, федеральная клиника дала заключение о том, что лечение возможно только за рубежом, родителям следует обращаться в Минздрав России,   минуя субъект, для получения направления и постановки в лист ожидания. Основание для оформления – письменное заявление о предоставлении госуслуги законного представителя или доверенного лица пациента в Минздрав России. 

Как сообщила Ольга Александровна, для реабилитации ребенка после инсульта врачи краевой клиники задействовали все возможности региона. Но эти меры решают вторичные проблемы, то и дело возникающие из-за сердечной недостаточности, но не основную.

Меж тем краевой Следком инициировал доследственную проверку, в ходе которой предстоит дать правовую оценку действиям должностных лиц, ответственных за своевременную постановку детей, нуждающихся в сложных операциях, в очередь на квоту. Есть ли ошибка в действиях специалистов учреждения здравоохранения по постановке девочки в очередь на квоту по трансплантации сердца? Ответ на этот вопрос даст проверка, она поручена четвертому отделу по расследованию особо важных дел СУ СКР по Алтайскому краю.

Чтобы спасти дочь, нуждающуюся в круглосуточной маминой заботе, Юлия ушла с любимой работы, приняла ситуацию. Она с большой теплотой говорит о врачах ККДБ, которые весь этот год вытягивают Ираду из тяжелых состояний каждый раз, когда она оказывается на тонкой грани жизни и смерти. Женщина находит силы улыбаться даже в палате интенсивной терапии, где находится сейчас ее ребенок. Я не слышала от нее жалоб – одну только надежду на то, что доктора помогут и сердечко, такое нужное девочке, подоспеет не слишком поздно…

На Алтае ребенка, нуждающегося в трансплантации сердца, отодвинули в очереди на операцию - FlashSiberiaисточник: FlashSiberia фото: РИА Новости Следователи СКР начали проверку в отношении чиновников Минздрава Алтайского края и врачей поликлиники, которые неправильно поставили в очередь восьмилетнюю девочку,
11.07.2017 FlashSiberia
8-летняя жительница Косихи, страдающая тяжелой формой сердечной недостаточности, нуждается в трансплантации сердца.
11.07.2017 Алтайская правда
Руководитель ФНС России Михаил Мишустин провел совещание с сотрудниками центрального аппарата и территориальных налоговых органов, на котором были подведены первые итоги маркировки.
24.07.2017 УФНС
Это лето принесло Руслану и его маме добрую весть: дорогостоящий анализ скоро проведут! - АиФ - АлтайФонд «АиФ. Доброе сердце» помог нашему юному земляку – Руслану Эльбергу из Рубцовска.
23.07.2017 АиФ - Алтай
В Алтайском крае все больше молодых пар выбирают партнерские роды. Чаще всего будущую маму в эти важные часы поддерживает супруг.
22.07.2017 Алтайская правда
В селе Сростки будет работать мобильный центр здоровья КГБУЗ «Краевой центр медицинской профилактики».
22.07.2017 NaAltae.Ru
Руководитель ФНС России Михаил Мишустин провел совещание с сотрудниками центрального аппарата и территориальных налоговых органов, на котором были подведены первые итоги маркировки.
24.07.2017 УФНС
Это лето принесло Руслану и его маме добрую весть: дорогостоящий анализ скоро проведут! - АиФ - АлтайФонд «АиФ. Доброе сердце» помог нашему юному земляку – Руслану Эльбергу из Рубцовска.
23.07.2017 АиФ - Алтай
Автор «Лавра» и «Авиатора» Евгений Водолазкин и редактор «Роман-газеты» Юрий Козлов передали привет читателям «БР» - Бийский рабочийВчера, 20 июля, в Бийске прошли основные мероприятия бийских Шукшинских чтений: это встреча писателей с читателями города в ЦГБ им.
21.07.2017 Бийский рабочий
V-kraevom-kardiocentre-nachali-delat-biopsiju-miokarda-5 - Вечерний Барнаул
В краевом кардиоцентре начали делать биопсию миокарда
Новая инвазивная диагностическая процедура, внедренная кардиологическим диспансером, позволяет поставить точный диагноз, тем самым давая надежду на излечение многим пациентам.
Вечерний Барнаул
Худейте со знанием дела - Вечерний Барнаул
Худейте со знанием дела
В нашу редакцию обращаются читатели с разными вопросами, в том числе и касающимися здоровья.
Вечерний Барнаул
Kak-okazat-jekstrennuju-pomoshh-esli-komu-to-stalo-ploho1 - Вечерний Барнаул
Как оказать экстренную помощь, если кому-то стало плохо
Лето – это не только время отдыха и сезон отпусков. Жаркая и переменчивая погода становится причиной роста числа гипертонических кризов, сердечных приступов и инсультов.
Вечерний Барнаул
В Барнауле водитель «Ниссана» протаранил припаркованный УАЗ - Алтайская правдаВодитель «Ниссана» не справился с управлением и протаранил припаркованный УАЗ в Барнауле.
23.07.2017 Алтайская правда
Пожар тушили около часа - АиФ - АлтайИзвестный дом XIX века на улице Льва Толстого поврежден огнем Пожар вспыхнул в заброшенном историческом здании №119 по улице Льва Толстого в Бийске 23 июля, сообщает ГУ МЧС России по Алтайскому краю.
23.07.2017 АиФ - Алтай
В Барнауле 65-летний мужчина, перенесший инсульт, ушел из больницы на ул.
23.07.2017 Алтайская правда
Банда подрывников 11 лет терроризировала Рубцовск. Фото арсенала - Алтайская правда
Банда подрывников 11 лет терроризировала Рубцовск. Фото арсенала
Житель Рубцовска идет под суд за 20 преступлений, совершенных более 10 лет назад.
Алтайская правда
На крышах металлических гаражей, что на улице Спекова, часто появляются местные мальчишки. - Бийский рабочий
Власти Бийска призывают горожан внимательнее относиться к детям
Власти Бийска призывают горожан не быть безучастными, столкнувшись с детским неблагополучием.
Бийский рабочий
Перенесший инсульт барнаулец ушел из больницы в неизвестном направлении - АиФ - Алтай
Перенесший инсульт барнаулец ушел из больницы в неизвестном направлении
Поисковики-волонтеры просят откликнуться тех, кто видел его на улице Житель Барнаула Владимир Башкатов, недавно перенесший инсульт, ушел в неизвестном направлении из больницы на улице Ляпидевского в субботу, 22 июля,
АиФ - Алтай
Новоселье «Сказки» - Алтайская правдаКраевой театр кукол переехал в «Родину». К новому театральному сезону он готовится в стенах бывшего кинотеатра.
23.07.2017 Алтайская правда
На горе Пикет проходит итоговое мероприятие Шукшинского фестиваля - Алтайская правдаСегодня, 22 июля, на горе Пикет проходит итоговое мероприятие Шукшинского фестиваля.
22.07.2017 Алтайская правда
Театральные маршруты «В этом году сельские гастроли Бийского драматического театра посвящены 50-летию Алтайского края.
23.07.2017 Алтайская правда
Автор «Лавра» и «Авиатора» Евгений Водолазкин и редактор «Роман-газеты» Юрий Козлов передали привет читателям «БР» - Бийский рабочий
Автор «Лавра» и «Авиатора» Евгений Водолазкин и редактор «Роман-газеты» Юрий Козлов передали привет читателям «БР»
Вчера, 20 июля, в Бийске прошли основные мероприятия бийских Шукшинских чтений: это встреча писателей с читателями города в ЦГБ им.
Бийский рабочий
Chem-interesny-barnaulcam-polevye-rolevye-igry1 - Вечерний Барнаул
Чем интересны барнаульцам полевые ролевые игры
Если в электричке вы встретите компанию молодых людей с огромными рюкзаками, торчащими из них копьями, мечами и луками, не удивляйтесь – это ролевики.
Вечерний Барнаул
Zolotoe-kolco-Rossii-idealnaja-vozmozhnost-prikosnutsja-k-drevnosti1 - Вечерний Барнаул
Золотое кольцо России – идеальная возможность прикоснуться к древности
На карте нашей страны есть места, где история максимально сконцентрирована, где атмосферой прошлого пропитаны улочки, дворы, фасады зданий… Подобное ощущаешь, проехав по Золотому кольцу России.
Вечерний Барнаул
Главная тенденция в работе российских налоговых органов в последние годы – это сервисная составляющая, - заявил председатель исполкома Российского союза налогоплательщиков Артем Кирьянов в эфире программы «Налоги».
24.07.2017 УФНС
Соревнования спортсменов до 20 лет проходят в итальянском городе Гроссето.
23.07.2017 Управление по физкультуре и спорту
В барнаульском этапе всероссийских соревнований по быстрым шахматам «РАПИД  Гран-При России-2017» участвовали 120 шахматистов из 17 регионов России.
23.07.2017 Управление по физкультуре и спорту
46-aviamodelistov-uchastvovali-v-festivale-v-Rebrihe - Вечерний Барнаул
46 авиамоделистов участвовали в фестивале в Ребрихе
Международный авиамодельный фестиваль «Крылья Сибири» проходит впервые. Его организовали предприниматели из Ребрихи Константин Сопов и Виталий Сергеев.
Вечерний Барнаул
Chudesa-na-virazhah-5 - Вечерний Барнаул
Чудеса на виражах
Что могут противопоставить российские мотоциклы зарубежной технике на соревнованиях по маневрированию.
Вечерний Барнаул
Sportivnaja-semja-Vashevyh1 - Вечерний Барнаул
Спортивная семья Вашевых – пример здорового образа жизни
Станислав Вашев перепробовал несколько видов спорта, остановившись в итоге на кудо.
Вечерний Барнаул
На горе Пикет проходит итоговое мероприятие Шукшинского фестиваля - Алтайская правдаСегодня, 22 июля, на горе Пикет проходит итоговое мероприятие Шукшинского фестиваля.
22.07.2017 Алтайская правда
Автор «Лавра» и «Авиатора» Евгений Водолазкин и редактор «Роман-газеты» Юрий Козлов передали привет читателям «БР» - Бийский рабочийВчера, 20 июля, в Бийске прошли основные мероприятия бийских Шукшинских чтений: это встреча писателей с читателями города в ЦГБ им.
21.07.2017 Бийский рабочий
Штормпрогноз объявлен в Алтайском крае на выходных - ИА АтмосфераБарнаул, 21 июля - Атмосфера. По данным гидрометеослужбы на территории края 21-23 июля по краю местами возможны сильные дожди, град и усиление ветра до 17-18 метров в секунду.
21.07.2017 ИА Атмосфера
Что взять с собой в Сростки 22 июля: Полезные лайфхаки - Barnaul-Altai.RuВ субботу, 22 июля, в алтайском селе Сростки, родине В.М. Шукшина, состоится закрытие Всероссийского фестиваля «Шукшинские дни на Алтае» и XIX Всероссийского Шукшинского кинофестиваля.
20.07.2017 Barnaul-Altai.Ru
В Барнауле 65-летний мужчина, перенесший инсульт, ушел из больницы на ул.
23.07.2017 Алтайская правда