Новости города БезФормата.Ru
Барнаул
Главные новости
 
Задать вопрос?

Лист ожидания

Уже второй год ждет своей очереди на трансплантацию сердца 8-летняя жительница Косихи, страдающая тяжелой формой сердечной недостаточности.

Индия или Россия?

В краевой клинической детской больнице Ирада – свой человек. Сюда их с мамой госпитализируют регулярно, в плановом порядке или в случае кризиса, как этим летом, когда девочку настиг инсульт. Медики спасают ее всем арсеналом региональных средств, но это паллиативные меры. Все беды ребенка – из-за основного диагноза, рестриктивного миокардита. При такой форме сердечной недостаточности кардинально помочь можно только пересадкой сердца. Все необходимые документы на выделение квоты в Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика Шумакова врачи края отправили еще год назад, но, увы, вопрос пока не решен.

Если вы чувствуете себя несчастным из-за маленькой зарплаты или тесной квартиры, прочтите эту историю. Она о том, как маленькая девочка с помощью врачей уже два года отважно сражается за свою жизнь. И каждое утро радует взрослых уже хотя бы тем, что открыла глаза.

Мама Ирады Юлия Колесова считает детей смыслом существования. Наверное, потому и стала воспитателем. Ее статус в соцсетях: «Мы дарим детям жизнь, они нам дарят ее смысл». У нее своих трое да группа в детском саду «Чебурашка». Ирада – младшая дочь Юлии. Родилась егоза егозой, и никто уже не помнит, что она научилась делать раньше – ходить или танцевать. Мама радовалась увлечению дочери танцами и не сразу услышала тревожные звоночки. Неугомонная непоседа вдруг стала жаловаться на усталость. Вернувшись с репетиций, ложилась и засыпала, чего никогда не было раньше. Когда в один недобрый день малышка потеряла сознание, врачи ЦРБ направили ее на обследование в кардиоревматологическое отделение ККДБ. Там в конце 2015 года впервые прозвучал диагноз «рестриктивная кардиомиопатия». Заключение главного внештатного детского кардиолога Алтайского края Ольги Григоревской подтвердили в Москве, в Научном центре здоровья детей, где Ирада с Юлией побывали зимой 2016 года. Чуда не произошло. Ребенку нужно новое сердце, такую операцию могут сделать в Индии, где хорошими темпами развивается сейчас детская трансплантология. Оперируют иногда и российских детей по направлению Минздрава России. В год ведомство выдает четыре квоты, притом что нуждающихся детей в регионах в разы больше. Почему именно Индия преуспевает в детской трансплантологии? Ответ одновременно страшен и прост. В стране с высокой детской смертностью есть возможность создания обширной базы донорских органов и их подбора по биологическим параметрам конкретного маленького пациента.

Цена времени

Алтайские врачи помогли Юлии быстро собрать документы, необходимые для оформления квоты, теперь семье оставалось только одно – ждать. Но прошел год, из постоянных созвонов докторов ККДБ с Москвой стало ясно, что вопрос с трансплантацией можно решить и в России – при жестких медицинских показаниях, наличии подходящего донорского сердца и листа очередности. Почему столько сложностей? Из-за возраста Ирады. Подростку 14 – 15 лет, например, уже можно пересадить сердце взрослого человека. Но наша девочка еще слишком мала, ее история в федеральном центре может стать уникальной.

– Мы уже два года по больницам и постоянно в группе риска по тромбоэмболии. Раньше я строила жизненные планы – теперь перестала. Прожили день – и слава богу. Нам остается только ждать, но время уходит, бесценное, с нашим-то диагнозом, – делится переживаниями Юлия. – Я много читала про трансплантацию сердца у детей, а в Москве познакомилась с девочкой из Иркутска, которая жива благодаря такой операции. Да, люди с пересаженным сердцем пожизненно принимают специальные препараты и берегутся от любой инфекции, но это жизнь!

Заместитель главного врача клиники по лечебной части Ольга Луконкина подтвердила в разговоре с «АП»:

– Прогностически это очень тяжелое заболевание. Кардинально проблема решается только трансплантацией сердца, и такое решение однозначно за Минздравом и Федеральным научным центром. Необходимый пакет документов мы отправили, ребенок включен в лист ожидания.

К огромному сожалению, дать квоту Ираде на операцию за пределами России региональное здравоохранение не в силах. Нет на то полномочий. Решение о направлении пациента на лечение за границей может принять только федеральный орган. Если, например, федеральная клиника дала заключение о том, что лечение возможно только за рубежом, родителям следует обращаться в Минздрав России,   минуя субъект, для получения направления и постановки в лист ожидания. Основание для оформления – письменное заявление о предоставлении госуслуги законного представителя или доверенного лица пациента в Минздрав России. 

Как сообщила Ольга Александровна, для реабилитации ребенка после инсульта врачи краевой клиники задействовали все возможности региона. Но эти меры решают вторичные проблемы, то и дело возникающие из-за сердечной недостаточности, но не основную.

Меж тем краевой Следком инициировал доследственную проверку, в ходе которой предстоит дать правовую оценку действиям должностных лиц, ответственных за своевременную постановку детей, нуждающихся в сложных операциях, в очередь на квоту. Есть ли ошибка в действиях специалистов учреждения здравоохранения по постановке девочки в очередь на квоту по трансплантации сердца? Ответ на этот вопрос даст проверка, она поручена четвертому отделу по расследованию особо важных дел СУ СКР по Алтайскому краю.

Чтобы спасти дочь, нуждающуюся в круглосуточной маминой заботе, Юлия ушла с любимой работы, приняла ситуацию. Она с большой теплотой говорит о врачах ККДБ, которые весь этот год вытягивают Ираду из тяжелых состояний каждый раз, когда она оказывается на тонкой грани жизни и смерти. Женщина находит силы улыбаться даже в палате интенсивной терапии, где находится сейчас ее ребенок. Я не слышала от нее жалоб – одну только надежду на то, что доктора помогут и сердечко, такое нужное девочке, подоспеет не слишком поздно…

На Алтае ребенка, нуждающегося в трансплантации сердца, отодвинули в очереди на операцию - FlashSiberiaисточник: FlashSiberia фото: РИА Новости Следователи СКР начали проверку в отношении чиновников Минздрава Алтайского края и врачей поликлиники, которые неправильно поставили в очередь восьмилетнюю девочку,
11.07.2017 FlashSiberia
8-летняя жительница Косихи, страдающая тяжелой формой сердечной недостаточности, нуждается в трансплантации сердца.
11.07.2017 Алтайская правда
Хирурги Алтайского краевого кардиологического диспансера провели уникальную для региона операцию по экзопротезированию восходящего отдела аорты .
22.09.2017 Администрация Алтайского края
В крае за 37 неделю 2017г. (с 11.09 по 17.09.) зарегистрировано 18 тыс. случаев заболевания ОРВИ, что на 14% ниже эпидемического порога.
22.09.2017 Роспотребнадзор
Медицинские услуги, оказываемые в рамках системы ОМС, значительно подорожали в 2016 году.
22.09.2017 Barnaul-Altai.Ru
Филиал по Индустриальному району комплексного центра социального обслуживания населения г. Барнаула совместно с районной комиссией по делам несовершеннолетних и защите их прав,
22.09.2017 Управление соцзащиты
В перинатальном центре «ДАР» родилась тройня - Министерство здравоохраненияТри мальчика – Савелий, Матвей, Платон появились на свет в перинатальном центре «ДАР» вчера, 20 сентября.
21.09.2017 Министерство здравоохранения
ovoschi2 - ФГБУ ЦНПВРЛПатулин – это митоксин, появляющийся на фруктах, атакованных определенными видами плесени.
22.09.2017 ФГБУ ЦНПВРЛ
Salmonella4 - ФГБУ ЦНПВРЛЗа отчётный период с 01.09.2017 - 08.09.
22.09.2017 ФГБУ ЦНПВРЛ
Первая тройня родилась алтайском центре «ДАР»
В Алтайском краевом клиническом перинатальном центре «ДАР» появилась на свет первая тройня.
Алтайская правда
В Алтайском крае проведут уникальную обучающую операцию на сердце - АиФ - Алтай
В Алтайском крае проведут уникальную обучающую операцию на сердце
Мастер-класс посетят боле ста специалистов Мастер-класс для врачей, в рамках которого проведут сложнейшую многочасовую операцию на сердце, состоится в Алтайском краевом кардиологическом диспансере 22 сентября.
АиФ - Алтай
В барнаульском перинатальном центре родилась тройня - АиФ - Алтай
В барнаульском перинатальном центре родилась тройня
20 сентября в семье Драчевых родились три мальчика Тройня (три мальчика, двое из которых близнецы) родилась в Алтайском крае в семье Драчевых, сообщает Минздрав региона.
АиФ - Алтай
В Барнауле возбуждено дело из-за ЧП с подростком, который лишился обеих рук - АиФ - АлтайМальчик пострадал, спасая котенка Уголовное дело возбудили по факту получения 16-летним подростком электротравмы, в результате чего он лишился обеих рук, сообщает региональный СКР.
22.09.2017 АиФ - Алтай
В Алтайском крае силовики пресекли работу сети подпольных казино, которые маскировались под букмекерские конторы.
22.09.2017 Алтайская правда
Официальная позиция - УФССПВ период с 21.09.2017 по 22.09.2017 в средствах массовой информации распространена информация об инцидентах, произошедших в ходе ряда судебных заседаний.
22.09.2017 УФССП
Не хотел, но убил
Молодой барнаулец был так недоволен алкоголизмом своей матери, что нечаянно лишил ее жизни.
Алтайская правда
В Алтайском крае закрыли сеть подпольных казино - АиФ - Алтай
В Алтайском крае закрыли сеть подпольных казино
Следователи устанавливают участников организованной группы 25-летнюю девушку судят за нелегальный игорный бизнес в Бийске Деятельности шести подпольных казино, которые работали в нескольких городах Алтайского края,
АиФ - Алтай
Полицейские задержали в Бийском районе похитителей породистой лошади - Бийский рабочий
Полицейские задержали в Бийском районе похитителей породистой лошади
Сотрудники уголовного розыска отдела полиции по Бийскому району МУ МВД России «Бийское» задержали двух ранее судимых граждан, подозреваемых в хищении породистой лошади.
Бийский рабочий
В Барнауле презентовали пятитомник «Алтай в трудах ученых и путешественников XVIII-начала ХХ веков» - Барнаульская епархия20 сентября в библиотеке им. В. Я. Шишкова публике представили уникальное издание, в эффектном оформлении венчающее труд людей, для которых Алтай был объектом исследований, целью путешествий и поводом для восхищения.
21.09.2017 Барнаульская епархия
Занятия в молодежном центре будут бесплатными. - Бийский рабочийВ ближайшее воскресенье в Бийске состоится торжественная церемония открытия молодежного центра «Вместе».
22.09.2017 Бийский рабочий
Студентка ФИ Екатерина Якубовская приняла участие во всероссийском конкурсе - АлтГУВ 2017 году организован всероссийский конкурс научно-исследовательских и творческих работ студентов «Наследие эпохи», приуроченный к столетию революции.
22.09.2017 АлтГУ
Настоящей феерией красок стала выставка цветов в Железнодорожном районе - Вечерний Барнаул
Массовое празднование 80-летия Алтайского края и дня рождения Барнаула прошло во всех районах города
У каждого барнаульца был большой выбор, где интересно провести День города.
Вечерний Барнаул
Глубокое осмысление Алтая
Любители истории Алтайского края получили уникальный подарок к 80-летию региона.
Алтайская правда
маленький поваренок - АиФ - Алтай
Афиша выходного дня. Куда сходить в Барнауле 23 и 24 сентября
Представляем подборку мероприятий на предстоящие выходные, 23 и 24 сентября.
АиФ - Алтай
Это вам не Кубок России - Altaifootball.RuЭто Кубок России по футболу никому не интересен: кто-то его "сливает", кто-то к нему относится никак, а вот наш Кубок АКАМФ по летнему мини-футболу вызывает не просто интерес, а настоящую жажду футбола,
22.09.2017 Altaifootball.Ru
JPG Файл - ГУ МВД по Алтайскому краюВ Барнауле на территории лыжной базы «Динамо» прошли соревнования по легкоатлетическому кроссу.
22.09.2017 ГУ МВД по Алтайскому краю
Осенний Кубок как венец летнего сезона - Altaifootball.RuДля заринского футбольного болельщика, обделенного иногда адреналиновым запалом, это действо самое то!
22.09.2017 Altaifootball.Ru
Уступив в первом матче сезона ХК «Челны», на следующий день «Алтай» взял убедительный реванш - Вечерний Барнаул
Уступив в первом матче сезона ХК «Челны», на следующий день «Алтай» взял убедительный реванш
В выходные барнаульский «Алтай» провел первые матчи нового сезона первенства Высшей хоккейной лиги.
Вечерний Барнаул
В Барнауле прошел турнир по гребле памяти Константина Костенко - Вечерний Барнаул
В Барнауле прошел турнир по гребле памяти Константина Костенко
Соревнования стали первым крупным событием, прошедшем на новой базе СДЮШОР по гребле им.
Вечерний Барнаул
Информация о скором подорожании проезда в бийских автобусах не подтвердилась - Бийский рабочий
Информация о скором подорожании проезда в бийских автобусах не подтвердилась
Ряд средств массовой информации Алтайского края на днях сообщил о возможном в ближайшее время увеличении стоимости проезда в бийских автобусах.
Бийский рабочий
Алтайский край и Российский аграрный госуниверситет намерены сотрудничать в сфере кадрового и научного обеспечения агропромышленного комплекса региона - Администрация Алтайского краяСегодня, 21 сентября, состоялось подписание Соглашения о сотрудничестве в области науки и образования между Правительством Алтайского края,
21.09.2017 Администрация Алтайского края
Внимание: ожидается ухудшение погодных условий - МЧС Алтайского края Прогноз синоптиков на 23 сентября: В крае: переменная облачность, на большей части территории дождь.
22.09.2017 МЧС Алтайского края
О предстоящей плановой документарной проверке Местной религиозной организации Прихода Св. Иоанна Крестителя  Римско-Католической Церкви города Бийска - Министерство юстицииВ соответствии с утвержденным Планом проверок некоммерческих организаций, общественных и религиозных объединений, проводимых Управлением Министерства юстиции Российской Федерации по Алтайскому краю на 2017 год,
22.09.2017 Министерство юстиции
В конце сентября у «Алтай-Пригорода» изменится расписание движения пригородных поездов .
22.09.2017 Администрация Алтайского края
Бийский филиал МФЦ приглашает предпринимателей на День открытых дверей - Бийский рабочийНа следующей неделе, 28 сентября, в 14 часов в Бийском филиале КАУ «МФЦ Алтайского края», который расположен на ул.
22.09.2017 Бийский рабочий